La joven universitaria, Diana Carolina Colón Vega parecería ser una alumna más. La estudiante de 20 años mira a su alrededor tímidamente, no es de hablar mucho, pero lo hace cuando es necesario para alguna clase o cuando cualquiera que pasa por su lado le hace conversación. Hay dos hechos que distinguen a Diana de la mayoría del estudiantado del Recinto de Río Piedras de la Universidad de Puerto Rico: anda en una pintoresca silla de ruedas rosa y es una autora publicada.
Diana
Carolina no es la única en su familia que padece de distrofia muscular, tipo
anillo óseo; su hermano mayor José David, comparte la misma enfermedad. Incluso
fue por el diagnóstico de José David a sus seis años con distrofia muscular que
luego cuando ella presentó sus primeros síntomas a los siete años, no fue
necesario hacerle pruebas para diagnosticarla. La distrofia muscular es una
enfermedad que se presenta genéticamente. Aun así los padres de ambos quedaron
sorprendidos con el diagnóstico de Diana Carolina, pues la distrofia muscular
suele presentarse y dominar en el género masculino.
Sueños
hechos realidad
A los nueve
años, Diana Carolina comenzó a escribir cuentos infantiles por motivación de su
maestra de español, de la escuela Clemente Ramírez de Arellano. Escribió
aproximadamente 11 cuentos, que en el año 2009 fueron publicados por la
organización “Make a Wish Foundation.” El libro se tituló Luna Llena de
Cuentos.
En el
año 2011, Diana Carolina, se encontraba con su madre, Diana Vega, en el centro
comercial Plaza Las Américas. En todo el apogeo de época navideña, presenciaban
la caída de la nieve (espuma) en el mismo centro comercial. Su mamá logró
reconocer al entonces Secretario de Educación, Jesús Rivera Sánchez, ya que
ella es maestra de educación especial. Corrió tras de Rivera Sánchez y cuando
lo alcanzó, le expresó que su mayor deseo era que el libro de su hija,
estuviese en la biblioteca de todas las escuelas públicas del País. Rivera
Sánchez se comprometió en hacer el sueño de la madre de Diana Carolina. En el
año 2012 se publicó la segunda edición de Luna Llena de Cuentos y Rivera
Sánchez adquirió 738 ejemplares para distribuirlos en las bibliotecas
escolares.
La
escritora hoy
Hoy día
Diana Carolina cursa su tercer año de bachillerato en Comunicación Audio
Visual, en la Escuela de Comunicación. Aun escribe y tiene como meta seguir
haciéndolo, aunque riendo por la incertidumbre del futuro, admitió que no
sabía si seguirá escribiendo cuentos infantiles. “Me gusta escribir de todo,
pero ahora que estoy en la universidad estoy explorando el área”, indicó acerca
del género literario en el cual se quisiera desarrollar. En un futuro
se ve como editora y dueña de una imprenta y casa editora.
La vida
universitaria
La escritora
admitió que no ha sido fácil ser una universitaria con distrofia muscular. Para
Diana Carolina y para su hermano José David el sitio más cómodo y accesible es
su hogar, ya que se pueden valerse por ellos mismos. Decidir continuar sus
estudios universitarios en la universidad del estado fue y es sumamente duro.
José David afirmó que “es complicado para una persona con impedimentos
estar en una universidad donde la plata física te limita de muchas cosas”.
El director
de la Oficina de Asuntos para las Personas con Impedimentos (O.A.P.I) del
Recinto de Río Piedras, el licenciado, José Raúl Ocasio García, (quien es
ciego) indicó que actualmente hay un estimado de 1,500 personas en el recinto
que tienen algún impedimento. A su entender las personas con distrofia
muscular son minoría, ya que solo hay tres en todo el recinto. Señaló que las
dificultades que ellos puedan tener en con relación al plantel universitario
son el acceso a rampas y a la tecnología. La oficina O.A.P.I. vela por los
derechos de las personas con impedimentos, como el igual acceso e igual
participación en las actividades de la universidad en igualdad de condiciones.
Para una persona con impedimentos es vital conocer sus derechos. Diana
Carolina contó que cuando su hermano estudiaba en la escuela Agapito Rosario en
Vega Baja fue sumamente frustrante, pues en esa escuela no había una rampa para
llegar al segundo piso. Al no tener rampa, José David sufrió varios accidentes.
Los padres de ambos, exigieron la construcción de una rampa en el plantel, por
lo tanto cuando Diana Carolina ingresó a la escuela posteriormente, no hubo
este tipo de problemas. La joven, explicó que si te caes “te enfrentas a personas
que no conocen como bregar con una situación como esta y no conocen los
cuidados que hay que tener para ayudarnos y para que ellos no se lastimen a
ellos ni a nosotros en el proceso”. Por eso es muy importante para personas que
tienen algún impedimento que puedan comunicar lo que necesitan y cómo lo
necesitan, para evitar inconvenientes.
Familia y
Fe
A la madre
de estos jóvenes parece ser que la vida se encargó de trazarle el camino
para enfrentarse a la enfermedad de sus hijos. La familia protestante entiende
que Dios siempre los ha ayudado y que su fe los ha guiado a sobrepasar muchos obstáculos.
Cuando la madre de ambos entró a la Universidad de Puerto Rico, Recinto de Río
Piedras, quería ser farmacéutica, pero cuando internalizó que posiblemente su
trabajo se iba a componer de contar pastillas; se cambió para la facultad de
educación. Allí hizo su bachillerato en lo que en aquel momento se llamaba:
educación en desórdenes de la conducta. Hoy día se conoce como educación
especial. Cuando la madre de ambos, comenzó su vida laboral en una escuela en
Ciales tuvo un estudiante con distrofia muscular y ese mismo año diagnosticaron
a José David con la misma condición y luego a Diana Carolina. “El señor Dios
preparó el camino para que ella (su madre) pudiese tomar las decisiones
correctas para momentos que ella no sabía que iban a llegar”, declaró José
David. Su madre al conocer y tener experiencia con estudiantes de distrofia
muscular conocía las expectativas en cuanto a una buena educación, oportunidades
en igualdad de condiciones y eso fue una ventaja para sus hijos. Ella los
orientó a través de su vida para que tomaran las decisiones correctas.
El impacto
de la distrofia muscular en Diana Carolina ha sido grande. Entiende que la
escritura la ha ayudado porque es una persona muy tímida y al escribir puede
expresar todo lo que lleva por dentro. Cree que Dios le dio la herramienta de
la escritura para motivar a otras personas con limitaciones y demostrarles que
pueden lograr lo que quieran si se lo proponen. Aunque ella no pueda alzar sus
brazos para alabarlo, por la pérdida de movilidad en ellos, lo alaba
escribiendo sobre él y llevando su mensaje.
Distrofia
Muscular en Puerto Rico
Los datos de
Asociación de Distrofia Muscular de Puerto Rico en el 2009 señala que existían
2,912 casos registrados de personas que padecen de alguna condición
neuromuscular. En el año 2014 estaban registrados 3,000 pacientes, según
información del periódico Primera Hora. La condición de Distrofia
Muscular agrupa más de 45 desórdenes neuromusculares hereditarios
caracterizados por la destrucción de la fibra muscular.
Diana
Carolina y su hermano son uno de los pocos casos de distrofia muscular que su
desarrollo no ha sido tan progresivo. Contrario de todas las indicaciones
médicas aún pueden caminar. A pesar de su condición tanto Diana Carolina como
José David han superado las expectativas de vida. Ambos son una inspiración y
le demuestran al mundo que son y pueden ser igual de exitosos que cualquier
persona.
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